Il primo provvedimento italiano in cui si è prevista la predisposizione del progetto individuale di vita è la Legge n. 328/2000 ovvero la Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, che prevedeva all’art. 14 la redazione di un progetto individuale per ogni persona con disabilità «fisica, psichica e/o sensoriale, stabilizzata o progressiva», come esplicitato nell’articolo 3 della Legge 104/1992. La classificazione legata al modello ICF dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001 e la Convezione approvata dall’Assemblea generale dell’Onu nel 2006 sui diritti delle persone con disabilità, hanno poi rilanciato l’idea del Progetto di vita, incentrandolo sulla partecipazione sociale e sui diritti fondamentali delle persone che vivono in situazione di fragilità e di maggiore vulnerabilità. Tra le norme successive, poi, si menzionano in particolare le Linee guida per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità, allegate alla nota del MIUR 4 agosto 2009, n. 4274, con un paragrafo dedicato al progetto di vita, inteso come parte integrante del PEI e la Legge n. 134/2015, relativa alla diagnosi, cura e abilitazione delle persone con spettro autistico, finalizzata a garantire il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nei differenti contesti comunitari di questa tipologia di cittadini, a forte rischio di emarginazione soprattutto nella vita adulta. Di peculiare importanza anche la Legge “Dopo di noi” del giugno 2016, che ha aperto per le persone con disabilità alla prospettiva non più solo in termini di mera assistenza, ma come soggetti ai quali deve essere data l’opportunità di scegliere concretamente il proprio futuro. La predisposizione del progetto individuale per le persone con disabilità di cui all’art. 14 della Legge 328/2000 è stata poi ripresa anche dal Decreto Legislativo n. 66/2017, che all’art. 5 prevede la redazione del Profilo di funzionamento, secondo un nuovo modello, quello bio-psico-sociale, dal quale discendono i due fondamentali strumenti dell’inclusione scolastica e sociale delle persone con disabilità. Infine, la Legge-Delega 227/2021 (Delega al Governo in materia di disabilità) ha dato mandato al governo per l’adozione di uno o più Decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità; quello che ha riguardato la realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato è stato approvato dal Ministro dell’Istruzione e del Merito con D. Lgs. n. 62/2024, che ne ha ridefinito le caratteristiche, finalizzandolo a migliorare le condizioni personali e di salute della persona con disabilità, a facilitarne l’inclusione sociale e la partecipazione nei diversi contesti di vita, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte. La persona con disabilità, come afferma l’art. 18 del Decreto, “è titolare del progetto di vita e ne richiede l’attivazione, concorre a determinare i contenuti, esercita le prerogative volte ad apportarvi le modifiche e le integrazioni, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte”; nello specifico, il Comune di residenza della persona con disabilità deve predisporre, d’intesa con la A.S.L., un progetto individuale, indicando i vari interventi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali di necessità della persona, nonché le modalità di una loro interazione e ciò deve avvenire attraverso un approccio innovativo che guarda alla persona con disabilità non più come ad un semplice utente di singoli servizi, ma come ad una persona con le sue esigenze, i suoi interessi e le sue potenzialità da alimentare e promuovere. La sua attuazione, dunque, costituisce un “diritto soggettivo perfetto”, dunque pienamente esigibile, ancorandolo allo stesso percorso di certificazione ed accertamento delle disabilità ed identificandolo quale strumento per l’esercizio del diritto alla vita indipendente ed all’inclusione nella comunità, esattamente come previsto dall’art. 19 della Convenzione ONU. Esso, perciò, tiene conto anche del contesto di vita, della dimensione territoriale, di tutto quello che si sviluppa intorno alla persona. Proprio perché il Progetto richiede una particolare attenzione di tutte le istituzioni coinvolte, nel tempo – soprattutto in quei contesti nei quali è cominciata la sperimentazione - sono emerse in modo evidente sia la carenza di strumenti efficaci per la redazione del progetto individuale sia la necessità innovare prassi e strumenti che siano capaci di costruire un nuovo sistema di sostegni e di servizi multidimensionale e centrato sulla persona, con il pieno coinvolgimento della persona e della sua famiglia. Affinché, però, sia efficace dal punto di vista pratico, il Progetto deve essere sostenuto dal c.d. “Budget di progetto”, ossia l’insieme di risorse- economiche e non- previsto dall’art. 28, che parla esplicitamente di “flessibilità” e “dinamicità” del budget, prevedendo che la stessa persona con disabilità possa anche gestirlo in totale autonomia. L’articolo 26, poi, precisa che nel Progetto di vita, si possano prevedere- oltre alle misure e alle prestazioni ordinarie già disponibili sul territorio- anche strumenti “atipici”, utilizzando in maniera integrata e combinando la risorsa strumentale, la risorsa umana e la risorsa economica, secondo un modello che superi anche i rigidi confini di competenza tra amministrazioni e che sia più adeguata ai bisogni della persona. Si auspica, dunque, che molto presto ciò che oggi è norma venga realizzato a pieno, con espresso monito alle Istituzioni e a quanti hanno la responsabilità di garantire i diritti e la presa in carico affinché si costruisca un nuovo modello di welfare che metta realmente al centro la persona con disabilità, garantendone la piena inclusione e partecipazione in condizioni di parità con tutti gli altri cittadini.
